Salud Pública apeló el fallo a favor de que una niña con acondroplasia, reciba un medicamento especial

Nina -hija del músico Luciano Supervielle-, tiene nueve años e iba a ser la primera persona con acondroplasia -la forma más frecuente del popularmente llamado enanismo- en recibir un medicamento llamado Voxzogo en Uruguay. Este es un fármaco cuesta US$ 10.000 al mes y facilita el crecimiento de los menores de edad (hasta 2 centímetros por año) antes de la pubertad, mejorando su calidad de vida, al reducir intervenciones quirúrgicas y otros dolorosos problemas subyacentes.

Un Juzgado de Familia había condenado en primera instancia al Estado a suministrar el tratamiento a la menor, tras un juicio de amparo presentado por el Consultorio Jurídico y la Clínica de Litigio Estratégico de la Facultad de Derecho de la Universidad de la República. Sin embargo, el Estado apeló y ahora el caso se dirimirá en un Tribunal de Apelaciones.

El abogado Juan Ceretta habló con nuestros solegas de el diario El País, explicando que la Clínica demandó al Ministerio de Salud Pública (MSP) y al Fondo Nacional de Recursos (FNR), por no ofrecer ese medicamento. Y también al Banco de Previsión Social (BPS), porque desde el Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras -donde Nina se atiende- los propios médicos se lo indicaron pero tampoco se ofrece.

Fuentes del MSP explicaron a ese medio que hubo dos razones por las que se apeló el fallo judicial. En primer lugar, porque la cartera por norma apela todas las sentencias que la condenan a cubrir fármacos y prestaciones por fuera de la cobertura estandarizada. “No podemos hacer diferencias ni excepciones”, indicó un jerarca.

En segundo lugar, aseguraron que se apeló porque el laboratorio que suministra las inyecciones no tiene ingresada la solicitud de registro en la cartera. “No hay forma de que el sistema lo pueda cubrir legalmente por el Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS). No se puede dar cobertura de medicamentos que no están registrados en el país”, indicaron las fuentes ministeriales.

De todos modos, si el Tribunal de Apelaciones fallase a favor de la familia Supervielle, por más que el fármaco no esté registrado en Uruguay, igual el Estado se lo deberá entregar a Nina.

La acondroplasia es un padecimiento raro pues sólo la experimenta 0,042% de la población, según el registro de la Agencia Europea del Medicamentos.

El Vox-zogo es un fármaco capaz de desactivar el problemático gen FGFR3, que desencadena el enanismo, “para desbloquear el crecimiento natural de los huesos y conseguir que los afectados alcancen una altura similar a la de cualquier niño”, según consignó el periódico español El Mundo en un artículo de este año.

Foto: Javier Calvelo / adhocFOTOS